Naszym gościem jest Anna Klecha, koordynatorka projektu Asystenci Wsparcia. Jej aktywność społeczna, w ramach profilu na Instagramie i Facebooku pod nickiem Dziewczyna z fioletową nogą, spotyka się z dużym uznaniem i zainteresowaniem tak ze strony mediów, jak i użytkowników serwisów. Tym, co przyciąga wzrok jest stylowa, fioletowa proteza nogi, ale to jej naturalny wdzięk, ciekawa osobowość i dystans do świata zatrzymują na dłużej.
Aniu, jesteś świetną dziewczyną, taką pozytywną i pełną pasji, zaangażowania w rozmaite projekty. Obserwujemy Twój rozwój i z przyjemnością musimy przyznać, że stałaś się niejako naszym głosem – głosem osób, których temat amputacji kończyn dotyczy. Ale za tą uśmiechniętą twarzą kryje się historia, którą warto opowiedzieć.
Urodziłam się z wadą rozwojową lewej nogi. Miałam szereg operacji, polegających na rekonstrukcji nogi, w tym wydłużania za pomocą Aparatu Illizarowa. Mimo wielu pobytów w szpitalach, moja noga była w jeszcze gorszym stanie niż ten wyjściowy. Na skutek uszkodzenia stawu kolanowego funkcjonowałam ze sztywną nogą przez 20 lat! Moją codziennością była jednoczęściowa, bardzo podstawowa ortoproteza. W tamtym czasie szukaliśmy z rodzicami innych rozwiązań bacznie obserwując rozwój medycyny i mając nadzieję, że wkrótce, może gdy już dorosnę, będzie inna metoda leczenia. Konsultowałam się z wieloma uznanymi lekarzami w Polsce i na świecie, ale niestety, nie byli w stanie mi pomóc. Mogłam chodzić w ortoprotezie, ze sztywną noga i bez kolana, z niefunkcjonalną stopą do końca życia. Dodam, że ortoproteza miała sztuczną (protezową) stopę, bo na swojej własnej nigdy de facto nie mogłam chodzić, ani choćby stać. Mogłam też podjąć decyzję o tym, by zmienić swoje dotychczasowe życie z wieloma ograniczeniami, na te w których będę miała wiele nowych możliwości.
Czy, i kiedy, ktoś zasugerował Ci amputację?
Pierwszy raz propozycję amputacji niefunkcjonalnej części nogi usłyszałam w wieku 21 lat i wówczas byłam w tak wielkim szoku, że wyszłam z gabinetu rozczarowana i rozżalona. Kolejne lata kiełkowała we mnie ta myśl i chęć zmiany. Najważniejsze dla mnie było pozbycie się sztywnej protezy na rzecz modularnej protezy ze stawem kolanowym.
Mimo, że od lat zmagałaś się z chorobą, to jednak decyzja o amputacji była z pewnością trudna.
Mimo, że do amputacji przymierzałam się kilka ładnych lat, to jednak siedząc na szpitalnym łóżku i czekając na operację, byłam przerażona. Poważnie, w dorosłym życiu nigdy niczego nie bałam się tak bardzo. Spokój przyszedł, gdy zrozumiałam, że nie jestem jasnowidzem i nie znam rezultatów tej operacji, ale zrobiłam wszystko co mogłam, aby wybrać najlepszych ekspertów, przepracowałam powód, dla którego to robię. Istotną rolę odegrało też wybaczenie samej sobie tej decyzji i niewiadomej, na jaką postawiłam. Dzisiaj z dumą obchodzę „ampuversary” czyli rocznicę amputacji.
Od 3 lat funkcjonujesz już dzięki protezie, opowiedz, jak zmieniło się Twoje życie i czy to jest ta zmiana, na jaką liczyłaś?
Przede wszystkim akceptuje swoje ciało takim, jakie jest. Kiedyś postrzegałam je jako dysfunkcyjne, zdeformowane, brzydkie, niefunkcjonalne. Chociaż dbałam o swój rozwój (pasje, studia, doktorat) i budowałam siebie na innych płaszczyznach, ta jedna rzecz bardzo mi przeszkadzała. Nie potrafiłam tego przeskoczyć. Dopiero po amputacji stając przed lustrem poczułam ulgę. To potwierdziło moje przypuszczenia, że w tej nowej wersji będę w stanie polubić swoje ciało bardziej. Jednym z przykładów potwierdzających to może być moja szafa pełna spódnic i sukienek. Kiedyś nie nosiłam ani spódnic midi, ani mini – jakichkolwiek odsłaniających łydkę. Dzisiaj nic mnie nie ogranicza!
Oczywiście zmiana zaszła też na poziomie funkcjonalności – z protezą wyposażoną w przegub kolanowy mogę usiąść w dowolnej pozycji, w dowolnym miejscu lub pojeździe, mogę (przy)klękać i kucać. Dowolną ilość razy w ciągu dnia mogę zmienić buty i dolną część garderoby bez konieczności zdejmowania protezy. Uczę się też jeździć na rowerze i schodzić po schodach naprzemiennie, a nie co jeden stopień, jak wcześniej. Ostatnio spróbowałam pierwszych kroków w tańcu współczesnym i jestem pewna, że tutaj też sztywna noga bardzo by mi przeszkadzała.
Jak reagują ludzie widząc Ciebie? Czy ich spojrzenia Cię peszą?
Nie, wręcz przeciwnie. Bardzo mnie cieszy, gdy ludzie się uśmiechają, z zaciekawieniem patrzą na protezę przy takich codziennych czynnościach, np. w sklepie podczas zakupów. Ja wiem, że to jest reakcja na coś zupełnie nowego, czego przedtem nie widzieli, dlatego nawet nie przypuszczają, że dzisiejsze protezy mogą tak wyglądać.
Nie tylko kwestie protetyki, zaprotezowania, rehabilitacji są Ci bliskie. Na swoich profilach dużo miejsca przeznaczasz na edukację społeczną, uwrażliwiasz na równość, akceptację, tolerancję, ale też mówisz o hejcie, języku inkluzywnym, stereotypach, ableizmie.
Tak, dla mnie zawsze ważna była edukacja ale i otwartość na ludzi. Doświadczenia, możliwość obcowania z osobami o różnej niepełnosprawności sprawiły, że z łatwością dostrzegam ich problemy, ale też uczę się rozwiązywania ich. Jednym ze sposobów jest edukowanie społeczeństwa w kwestii tego, z jakimi stereotypami mierzą się na co dzień osoby z niepełnosprawnością i jakie zachowania są dla nas krzywdzące.
Co masz na myśli?
Wiele osób nie łączy osób z niepełnosprawnością z dojrzewaniem, np. potrzebą wchodzenia w relacje romantyczne, związki, niejako marginalizuje się ich potrzeby. Podczas gdy pełnosprawni rówieśnicy są zagadywani przez ciocie a propos randek, ja, jako nastolatka, nie czułam takiej ciekawości ze strony dorosłych. A przecież potrzeby mamy jednakowe! Z powodzeniem możemy tworzyć związki, zarówno z osobami z niepełnosprawnością jak i całkowicie sprawnymi, co też jest naznaczone pewnymi schematami myślowymi, że to osoba pełnosprawna pełni w takim związku rolę opiekuna. No nie, nie jest tak. Udowadniają to wszystkie szczęśliwe związki, z których zrodziły się dzieci. Ableizm z kolei dotyczy niechęci, dyskryminacji wobec osób z niepełnosprawnością. Przykładem może być toaleta dla osób z niepełnosprawnością, do której klucz jest dostępny na recepcji, 2 poziomy niżej lub brak podjazdu dla wózków inwalidzkich. Również przekonanie, że osoba po amputacji czy też z inną niepełnosprawnością, jest dużo niżej sytuowana finansowo. Infantylizowanie osób z niepełnosprawnością też jest formą ableizmu.
Swoją empatię, dystans i doświadczenia starasz się przekazywać w ramach programu „Asystenci Wsparcia”. Opowiesz coś o nich?
Kiedy ja decydowałam się na amputację, poza wsparciem rodziny oraz lekarzy, nie było przy mnie nikogo. Inicjatywa Asystenci Wsparcia, zapewnia wsparcie na każdym etapie – przed i tuż po amputacji oraz podczas powrotu do pełni sił. Tworzą ją właśnie osoby z niepełnosprawnością, które same mają za sobą amputację, te same przemyślenia i pytania, dlatego są wiarygodnym źródłem informacji oraz wsparciem, którego osoby tracące kończyny w wyniku choroby lub wypadku, potrzebują. Angażuję się w ten projekt i mocno w niego wierzę, bo pełni kluczową rolę w procesie powrotu do aktywności życiowej, zawodowej i społecznej.
Skąd się bierze ta Twoja siła?
Jestem przekonana, że z wychowania i doświadczeń. Od dziecka byłam inna. Byłam jedynaczką, choć większość znajomych miała rodzeństwo, miałam zajęcia indywidualne, podczas gdy rówieśnicy chodzili do szkoły. Z czasem zrozumiałam, że wszyscy jesteśmy różni, dlatego ja nie czuję się źle ze swoją odmiennością, nie boję się iść pod prąd, a opinia innych, zwłaszcza obcych ludzi, nie jest w stanie odebrać mi pewności siebie. Za to jestem wdzięczna chorobie i „inności”.
Dziękujemy Aniu, życzymy kolejnych budujących wyzwań!
