Od 14 roku życia, niczym cień, towarzyszy mi choroba ukryta pod tymi czterema literami – CRPS (ang. Complex Regional Pain Syndrome).
Ten „nieproszony gość” rozwija się na skutek traumy fizycznej dla organizmu, takiej jak uraz mięśniowo-szkieletowy lub nerwowy, operacja czy złamanie kości. U mnie był to zabieg operacyjny palucha stopy prawej. To wtedy po raz pierwszy pojawiła się u mnie nadwrażliwość kończyny na zimno i dotyk (do tego stopnia, że włożenie skarpety, czy prysznic zmienia się w bardzo bolesne doświadczenie), przykurcze mięśniowe, zmiany troficzne w obrębie skóry i paznokci, nieustępująca opuchlizna, ale przede wszystkim – ból.
Intensywny, palący, towarzyszący mi 24 godziny na dobę, niemożliwy do opanowania w pełni jakimikolwiek lekami przy stanie obecnego rozwoju medycyny. Ból CRPS opisany został jako najsilniejszy według skali McGilla używanej do pomiaru intensywności dolegliwości bólowych, otrzymawszy 42/50 punktów, wyprzedzając tym samym złamanie kości o 22 punkty i amputację palca o dwa.
Swoją diagnozę usłyszałam po 8 miesiącach szukania i konsultacji z wieloma specjalistami, tym samym dowiadując się, że moja choroba przeszła już do fazy trzeciej, gdzie wyleczenie jest niemożliwe do osiągnięcia.
Pomimo wielu prób różnego leczenia mniej i bardziej inwazyjnego na terenie Polski oraz za granicą, choroba zaczęła postępować, wywołując inne schorzenia (takie jak np. dystonia) i atakując inne obszary mojego ciała.
Na pierwszy ogień nieudanej walki z chorobą poszła moja stopa, która w wyniku działań CRPS znalazła się w stanie niekorektywnego skrzywienia do pozycji końsko-szpotawej.
Dodatkowo od marca 2021 roku żyłam z ciągłym i niemożliwym do ustabilizowania zwichnięciem, stanem po trzech złamaniach, zmianach zwyrodnieniowych. Przeszłam wiele nieudanych operacji, ostatecznie trafiłam na specjalistę, który wykonał artodezę barku – polegające na usztywnieniu stawu.
Przez chorobę ze sportowca (jeździłam konno, pływałam, biegałam) stałam się osobą niemobilną, zależną od innych. Jednak wsparcie rodziny i najbliższych przyjaciół nie pozwoliło mi się poddać. Musiałam podjąć trudne decyzje, których teraz nie żałuję.
Na amputację zdecydowałam się sama. Dzięki temu zabiegowi stałam się bardziej mobilna, mój ból znacząco się zmniejszył. Stałam się aktywniejszą uczennicą – w tym roku napisałam maturę międzynarodową – a to dopiero początek moich dalszych planów.
Marzę o pójściu na studia medyczne, ponieważ w przyszłości chciałabym zostać lekarzem i pomagać ludziom z rzadkimi chorobami przewlekłymi. Do tego czasu działam i szerzę świadomość na temat swojej choroby i życia z nią w internecie – prowadzę konto na Instagramie (@life.with.crps), na które zapraszam wszystkich zainteresowanych, chcących poczytać o mojej medycznej historii.
Drugim marzeniem, które możemy wspólnie zrealizować dzięki Twojej pomocy, jest POWRÓT DO SPOTU. Wymaga to ode mnie zakupienia sportowej protezy, na którą ja i moja rodzina nie mamy środków finansowych. Dlatego zwracamy się do Was o pomoc, która nie pozwoli chorobie odebrać moich marzeń. Chcę być aktywna zawodowo i realizować swoje pasje – doświadczać tego niesamowitego uczucia wolności i swobody towarzyszącego bieganiu. Bardzo mi tego brakuję…
Będę niezmiernie wdzięczna za każdą okazaną pomoc!
Wpłać dowolną kwotę na rachunek Fundacji Moc Pomocy
ul. Litewska 2/68
51-354 Wrocław
16 1020 5226 0000 6602 0635 0765
z dopiskiem Weronika Różycka