Mam na imię Paweł i mam 44 lata. Choruję na rzadką chorobę genetyczną skóry (porokeratosis mibelli). Urodziłem się zdrowy. Piękny chłopiec ze śniadą karnacją i czarnymi włosami – wielka radość zapanowała wtedy w rodzinie. Niestety na krótko. W pierwszym miesiącu życia na moim ciele pojawiła się pierwsza plamka. Jakbym się ubrudził czekoladą. Plamki pojawiały się jedna po drugiej i w końcu zajęły całe ciało. Przebywałem w różnych klinikach, ale leczenie nie przynosiło rezultatów. Traciliśmy nadzieję… Dla moich wspaniałych rodziców, Bogumiły i Macieja, był to bardzo trudny czas. Rana, jaką zadało im życie, stawała się coraz większa. Po 10 latach badań otrzymaliśmy diagnozę: przewlekła choroba uwarunkowana genetycznie. Nadzieja na wyzdrowienie odchodziła, a codzienność stawała się coraz trudniejsza. Rówieśnicy myśleli, że się ode mnie zarażą. Nie chcieli się ze mną witać i bawić. W szkole często musiałem być zwalniany z lekcji. Oprócz zmian skórnych, pojawiły się zrogowacenia i pęknięcia skóry na prawej stopie. Miałem kłopoty z poruszaniem się. Nie mogłem znaleźć pracy, bo ludzie bali się mnie zatrudnić. Często się zastanawiałem: „Dlaczego ja, dlaczego mnie i moich rodziców to spotkało?”. Jednak starałem się nie poddawać.
Zdałem maturę i ukończyłem studium informatyczne. Podejmowałem różne kursy z dziedziny psychologii i socjologii. Zdobyłem pracę, w której się realizuję – od 10 lat zajmuję stanowisko w centrum obsługi telefonicznej klientów, gdzie pomagam w rozwiązywaniu problemów związanych z awariami telewizji i internetu. Niestety, w następstwie choroby na prawej nodze pojawiła się narośl, która przekształciła się w raka płaskonabłonkowego skóry. Wszystko działo się szybko, a diagnoza znów była druzgocąca: amputacja na wysokości uda.
Dziś nadal staram się być niezależny i wciąż chcę się rozwijać. Chciałbym powrócić do dawnego życia, do informatyki, pracy oraz do zainteresowań związanych ze sportem i motoryzacją. A także do ulubionej jazdy na rowerze. Dlatego właśnie zbieram środki na protezę i rehabilitację. Mimo, że życie mnie nie oszczędza, chce dalej czerpać z niego radość i móc samodzielnie funkcjonować. Będę wdzięczny za każde wsparcie i pomoc, która przybliży mnie do tego celu.
Paweł
Wpłać dowolną kwotę na rachunek Fundacji Moc Pomocy
ul. Litewska 2/68
51-354 Wrocław
16 1020 5226 0000 6602 0635 0765
z dopiskiem Paweł Besbir
