Get in touch

Gdy się urodziłam, nic nie zapowiadało choroby. Byłam zdrowa, pełna życia, wszędzie mnie było pełno. Rozwijałam się zupełnie tak, jak inne dzieci, jednak do czasu… Gdy skończyłam 5 lat, zaczęło dziać się ze mną coś złego. Stopy zaczęły się unosić do góry: najpierw delikatnie, potem już nie mogłam chodzić na całej stopie. Moi rodzice bardzo się niepokoili. Nie było na co czekać, pojechaliśmy do lekarza. Ortopeda jednak nie stwierdził nic niepokojącego. Kazał się nie przejmować, powiedział, że z tego wyrosnę i wszystko wróci do normy. A przecież skoro lekarz tak mówił, to wiedział lepiej. Okazało się jednak, że nie zawsze…

Mimo zapewnień lekarza było coraz gorzej. Chodziłam na palcach i do dziś pamiętam ból, który towarzyszył mi przy każdym kroku. A przecież byłam wtedy jeszcze taka malutka… W pewnym momencie nie mogłam wcale chodzić. To był szok, dramat – dla dziecka pełnego energii nie móc chodzić jest prawdziwą tragedią. Jednak ból i przykurcze nie pozwalały postawić nawet stopy na ziemi…

Kolejna wizyta u lekarza, jednak tym razem rodzice zdecydowali się na innego specjalistę. Bardzo go zaniepokoił mój stan, zostałam skierowana na dodatkowe badania. Na moją rodzinę padł blady strach, bo przecież gdy z dzieckiem dzieje się coś złego, wszystko inne przestaje się liczyć.

Tymczasem wyniki badań były jednoznaczne – dystrofia obręczowo-kończynowa. Choroba genetyczna, postępująca, odbierająca po kolei władzę w mięśniach. Nie było odwrotu – wyrok został wydany, moje życie już nigdy nie miało być takie beztroskie, jak kiedyś.

Gdy miałam 8 lat, lekarze stwierdzili osłabienie w mięśniach. Nogi nieustannie bolały, bo ścięgna Achillesa uległy skróceniu. Wtedy pierwszy raz trafiłam pod skalpel chirurga – zoperowano mi obie nogi i w końcu, po latach cierpienia mogłam na nie stanąć o własnych siłach! I gdy wydawało się, że wszystko już będzie dobrze, że będę mogła choć na chwilę zapomnieć o chorobie, ta znowu dała o sobie znać. Niedługo po operacji ścięgna znów zaczęły się skracać, a moje pięty nie sięgały ziemi. Moje mięśnie były coraz słabsze, coraz częściej potykałam się i upadałam. Cierpiałam fizycznie i psychicznie. Wiedziałam, że jestem chora, że nie będę nigdy taka, jak moje koleżanki. Choroba odebrała mi tak wiele…

Gdy miałam 13 lat, lekarz znów zdecydował o powtórzeniu kolejnego wydłużenia ścięgien. Po drugiej operacji było jednak znacznie gorzej…  Kręgosłup zaczął się sam deformować i doszło do pogłębionej lordozy oraz osłabienia mięśni kręgosłupa. W międzyczasie zaczęły mi się wykrzywiać stopy do środka i nie mogłam ich wyprostować. Zaraz potem doszły duszności, problemy z oddychaniem. Wiele razy miałam wrażenie, że się duszę, że nie mogę złapać powietrza… Wtedy przyjeżdżało po mnie pogotowie, by mnie ratować. Okazało się, że osłabieniu uległy mięśnie klatki piersiowej. Byłam jeszcze dzieckiem, ale choroby to nie obchodziło. Chciała mi zabrać całą radość życia, całe dzieciństwo i młodość, by w końcu kraść życie.

Moje ciało słabło z każdym dniem. Nie mogłam podnieść się z krzesła, wejść po schodach, nie mówiąc już o bieganiu. Były dni, że nie byłam w stanie samodzielnie przejść kilku metrów. Walczyłam ze wszystkich sił o zachowanie resztek sprawności, jednak pewnego dnia musiałam się poddać. Pamiętam ten dzień bardzo dobrze – 15 sierpnia 2014 roku. To wtedy uświadomiłam sobie, jak bardzo jest źle. Od tej chwili wózek stał się nieodłącznym elementem mojego życia.

Wiem, że moja choroba jest ciężka i nieuleczalna, że będzie postępować. Jak jednak mam pogodzić się z tym, że to już po życiu? Że już nic mnie nie czeka, poza pewnością powolnego odchodzenia? Nie chcę, nie mogę! Poszłam na studia, pozwalam sobie mieć marzenia i plany… Mimo zaniku mięśni staram się być optymistką, tym bardziej że jest dla mnie szansa!

Przeszłam terapię komórkami macierzystymi dzięki pomocy wspaniałych Darczyńców, jednak wciąż potrzebuję intensywnej rehabilitacji. To jedyna droga do opóźniania postępu choroby! Chciałabym – tak jak Ty – by moje życie było jak najdłuższe, jak najszczęśliwsze. I bym w tym życiu mogła być sprawna i samodzielna. Proszę, pomóż mi…