Skip links

Julia Bolewska

Julia uczęszcza do 7 klasy szkoły podstawowej. W wolnym czasie lubi śpiewać, rysować, jeździć na koniach i spędzać czas ze znajomymi. Julia jest niepoprawną marzycielką, chciałaby w przyszłości tańczyć w balecie i pojechać do disneylandu.

Julki przygoda z chorobą trwa od urodzenia. W latach, kiedy urodziła się nasza córeczka rozpoznanie tego typu schorzenia dla specjalistów było bardzo trudne. Upłynęło wiele czasu zanim lekarze zdiagnozowali zespół Arnolda Chiarii typ 1 co sprawiło duże spustoszenie w jej organizmie.

U córki występowały objawy móżdżkowe m.in oczopląs, wzmożone napięcie mięśniowe, zaburzenie równowagi, drętwienie kończyn górnych, zaburzenia czucia i osłabienie kończyn dolnych. W czasie dalszej diagnostyki okazało się, że nić końcowa w rdzeniu jest pogrubiona i zakotwiczona, co spowodowało pęcherz neurogenny i skoliozę idiopatyczną. Migdałki móżdżku pociągane w dół przez nić końcową doprowadziły do jamistości w rdzeniu. Wszystko to prowadzi do nieodwracalnego uszkodzenia rdzenia kręgowego. Pomimo 3 bardzo poważnych operacji (odbarczenie szczytowo-potyliczne, uwolnienie nici końcowej w rdzeniu, operacji skoliozy) córka nigdy nie odzyska pełnej sprawności. Natomiast dzięki intensywnej rehabilitacji i przy odpowiednim sprzęcie ortopedycznym Julka postawiła pierwsze samodzielne kroki, lecz wyrosła ze sprzętu, z którego korzystała dotychczas. Aby Julia mogła zawalczyć o samodzielność wymaga nowego zaopatrzenia ortopedycznego. Mimo tak wielu cierpień w jej krótkim życiu jest bardzo pogodną dziewczynką i ciekawą świata.

 

Poznaj pozostałych podopiecznych

Adrian Tyszka

Za trzy miesiące na świat przyjdzie Nasza córeczka. Adrian układał różne scenariusze, jak przywitać Ją na świecie. Szykował się na pełne szczęścia, oczekiwanie przed drzwiami

Dowiedz się więcej »
Ta strona korzysta z ciasteczek. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że akceptujesz ich użycie.