Skip links

Bartuś Długokęcki

Dwa zdjęcia kobiety i dziecko w wózku.

Kiedy żyjesz z dnia na dzień i nie wiesz ile wspólnych chwil jeszcze Wam zostało – codzienne problemy odchodzą na dalszy plan… Cieszysz się każdym dobrym momentem i modlisz o lepszą przyszłość dla swojego synka – bez bólu i cierpienia, które mu towarzyszą. Bartuś urodził się z Zespołem Edwardsa, chorobą nieuleczalną i śmiertelną. Dla rodzica słyszącego taką diagnozę świat sypie się jak domek z kart. Początkowo, trudno stwierdzić, jakie będą konsekwencje, z czym przyjdzie się mierzyć, ale codzienność pozwala sobie szybko uświadomić jak wielkim wyzwaniem jest życie i codzienne funkcjonowanie z tą chorobą. Kto poznał Bartusia i widział jego pogodne oczy, nigdy by nie przypuszczał z iloma przeciwnościami i barierami musi się mierzyć. Mój synek jest niezwykle silnym chłopcem i mimo swojego wieku (5 lat) przeszedł już bardzo wiele: zachłystowe zapalenie płuc, blok serca III-go stopnia, nadciśnienie płucne, złożona wada serca, ostry nieżyt żołądka. To tylko niektóre choroby, z którymi przyszło nam się mierzyć. W związku z tym, że Zespół Edwardsa jest nieuleczalną chorobą, otrzymaliśmy możliwości skorzystania z pomocy hospicjum. Jednak nie chcemy iść tą drogą niezależnie od tego ile pracy i wyrzeczeń będzie Nas to kosztować. Chcemy dla niego lepszego życia – nie kojarzonego tylko z bólem i cierpieniem. Bartuś wymaga całodobowej i specjalistycznej opieki. Ze względu na ograniczoną komunikację od początku uczymy się odczytywać emocje i reakcje, by zrozumieć jego potrzeby. Bartuś jest karmiony przy pomocy żywienia dojelitowego PEG, wciąż ma problemy z refluksem, przyjmuje leki stabilizujące ilość płynów w organizmie, ponieważ niewłaściwy poziom może doprowadzić do problemów z sercem. Korzystamy regularnie z zajęć rehabilitacyjnych, które pomagają wzmocnić wiotkie mięśnie. Staramy się w tym wszystkim zachować spokój, ale mamy świadomość, że choroba nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa i w każdym momencie jego stan może ulec pogorszeniu… Naszemu synkowi wiele radości sprawia to co jego rówieśnikom, czyli zabawa i psoty ze starszym rodzeństwem. Jednak na przeszkodzie stawała wada nóżki tzw. stopa końsko-szpotawa, która przy każdym kroku sprawiała Bartusiowi ból – jakby człowiek chciał się przemieszczać stając na kostkach…. Każde dziecko potrzebuje ruchu, który wpisany jest w ich naturę, dlatego podjęliśmy kroki, by i nasz synek mógł poczuć radość bawiąc się ze swoimi rówieśnikami. Po wielu konsultacjach oraz dzięki wsparciu cudownych ludzi, udało się uzbierać środki finansowe oraz znaleźć ośrodek, który podjął się operacji stopy.

Jej celem było przede wszystkim sprawić, że ból związany z chodzeniem zniknie oraz pozwolić na pionizację Bartusia i poprawę pracy jego narządów. Dziś nasz synek intensywnie się rehabilituje i pierwsze efekty są już widoczne. Moje serce rośnie widząc uśmiech na jego twarzy podczas zabawy czy jeździe na 3-kołowym rowerku – trudno opisać to uczucie w kilku słowach, ale to właśnie są te dobre momenty, które pozwalają zapomnieć o jego chorobie. Operacja nóżki była ważnym krokiem w życiu całej naszej rodziny i stawia przed nami kolejne wyzwania – tylko regularna rehabilitacja pozwoli Bartusiowi w pełni wykorzystać szansę na swobodne poruszanie się. Zaczęliśmy również rozwijać jego sferę poznawczą podczas wizyt u neurologopedy – Bartuś naprawdę robi spore postępy. Mimo przeciwności losu – nie poddaliśmy się. Nasz synek osiągnął więcej niż przewidywało to większość lekarze i brutalne statystyki. Dlatego prosimy Was – ludzi o dobrych sercach – o wsparcie rehabilitacji Bartusia, aby mógł dalej przekraczać granice, które stawia przed nim choroba. Wasza pomoc daje nam dużą MOC, by odmienić los naszego synka i zawalczyć o jego przyszłość.

 

Wpłać dowolną kwotę na rachunek Fundacji Moc Pomocy 
ul. Litewska 2/68
51-354 Wrocław

16 1020 5226 0000 6602 0635 0765 

z dopiskiem Bartuś Długokęcki

Poznaj pozostałych podopiecznych
Na zdjęciu stoi uśmiechnięty dorosły mężczyzna o kulach. Jest po amputacji lewej nogi.

Sviatoslav Moskvin

Przed wypadkiem byłem osobą bardzo aktywną fizycznie, pracującą zawodowo i mającą szerokie grono znajomych. Ceniłem sobie kontakt z ludźmi, lubiłem spędzać czas z rodziną i przyjaciółmi. Moją największą pasją były motocykle – od wielu lat się nimi interesuje, jeździłem w wolnym czasie oraz brałem udział w zlotach motocyklowych. Byłem pracownikiem kopalni, a sama praca dawała mi satysfakcję i poczucie stabilizacji.

Dowiedz się więcej »
Na pierwszym zdjęciu uśmiechający się pięciolatek o blond włosach z bandażem na kikucie prawego podudzia. Na drugim zdjęciu ten sam chłopiec ubrany w białą koszulę delikatnie uśmiecha się do zdjęcia.

Jan Błaszczyszyn

Jasiu to pogodny pięciolatek. Jest wesołym, przebojowym przedszkolakiem. Chodzi do przedszkola w sąsiedniej miejscowości – Świętej Katarzynie. Urodził się w Rodzinie o zakorzenionych tradycjach rolniczych. 25.08.2025 r. – ostatni poniedziałek sierpnia, spędzaliśmy czas na podwórku. Dzień mijał w atmosferze wakacyjnej zabawy. Niestety tego dnia wydarzył się nieszczęśliwy wypadek, którego uczestnikiem był Janek.

Dowiedz się więcej »
Na zdjęciu młody mężczyzna podpięty do szpitalnej aparatury, jest w stanie śpiączki. Na drugim zdjęciu mężczyzna o ciemnych, krótkich włosach z delikatnym zarostem jest ubrany w białą koszulę.

Damian Angsztrajch

Damian za dwa tygodnie będzie obchodzi swoje 26 urodziny. To bardzo uczynny, a zarazem skryty mężczyzna. Jest wspaniałym młodszym bratem, na którego wsparcie można liczyć. Chodzi na siłownię, dba o formę. Jest bardzo rodzinny. 27 sierpnia Damian wyszedł z domu. Następnego dnia w godzinach wieczornych został znaleziony w ciężkim stanie przez służby ratunkowe. Trafił do szpitala, gdzie po wstępnym badaniu i wywiadzie stwierdzono podejrzenie urazu rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym

Dowiedz się więcej »
Ta strona korzysta z ciasteczek. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że akceptujesz ich użycie.